“Anda didagnos sebagai pembawa genetik penyakit Hemophilia A. Sangat disarankan supaya anda tidak ada rancangan untuk mempunyai anak,”
Mungkin ada yang tertanya-tanya, mengapa kenyataan seperti ini wujud? Bukankah ini menghalang hak seseorang untuk mempunyai anak, terutama bagi mereka yang sudah mendirikan rumah tangga? Adakah hemofilia itu begitu bahaya sehingga pesakit dinasihatkan supaya tidak mempunyai rancangan untuk mengandung dan melahirkan anak?
Jawapannya: YA. Sebelum kita pergi lebih lanjut, adalah lebih baik untuk kita memahami dahulu apakah hemofilia yang sebenarnya. Hemofilia adalah keadaan di mana darah tidak dapat atau mengambil masa yang lama untuk membeku dengan baik. Ini mengakibatkan darah akan mengalir tanpa henti dan boleh membawa maut kepada yang menhidapnya. Ianya adalah penyakit genetik yang dibawa oleh ibu atau bapa, sama ada mereka adalah penghidap hemofilia atau pembawanya. Mereka yang menghidap hemofilia sukar untuk menjalani kehidupan seperti biasa kerana mereka sentiasa perlu berhati-hati untuk tidak mengalami sebarang kecederaan yang boleh menyebabkan pendarahan. Ini bermakna mereka tidak boleh menyertai sebarang aktviti lasak seperti sukan fizikal atau untuk kes-kes tertentu, sekadar terjatuh atas permukaan yang keras. Bukan itu sahaja, ianya juga tidak mudah untuk pesakit hemofilia untuk menghadapi pembedahan dan mereka juga perlu mengamalkan penjagaan gigi yang lebih intensif kerana pendarahan di gusi juga sangat bahaya buat mereka.
Sistem ketahanan penghidap hemofilia juga lebih lemah daripada manusia biasa. Ambil contoh sekiranya siku manusia biasa terhentak pada dinding, mereka akan berasa sakit namun tiada kesan kecederaan fizikal yang ketara. Namun berbeza untuk penghidap hemofilia, mereka mungkin akan mempunyai kesan lebam atau bengkak yang teruk pada kawasan kecederaan. Peringkat ketahanan tubuh penghidap hemofilia juga bergantung kepada jumlah factor VIII (8) atau factor IX (9) dalam darah yang membantu dalam pembekuan darah. Kekurangan salah satu faktor tersebut membuatkan seseorang akan didiagnos dengan hemofilia dan semakin kurang faktor tersebut, penghidap lebih cenderung untuk mengalami kecederaan yang lebih teruk sekiranya tidak mengambil langkah berhati-hati.
Hemofilia bukanlah penyakit yang boleh diambil ringan mahupun diharap untuk mempunyai ubatnya meskipun dengan perkembangan perubatan moden. Dialog di atas juga bukan dibuat atas dasar ingin menyekat hak seseorang untuk mempunyai keluarga semata-mata, tetapi ia dibuat berdasarkan kajian perubatan yang lebih menunjukkan impak negatif bagi seorang penghidap hemofilia untuk mempunyai anak. Impak negatif tersebut akan nampak lebih ketara sekiranya pesakit tersebut adalah wanita dan sedang mengandung atau dalam proses melahirkan anak kerana risiko kematian adalah pada kedua-dua ibu dan bayi yang dilahirkan. Tidak mengira fakta bahawa meskipun kedua-dua mereka selamat selepas proses melahirkan, bayi tersebut boleh menjadi penghidap hemofilia atau pembawa genetik penyakit tersebut kepada generasi seterusnya.
“Kita tak tahu sama ada anak itu boleh jadi pembawa atau tidak. Dan kita pun tak tahu kalau ibu yang melahirkan itu akan hadap risiko kematian lepas melahirkan. Kenapa nak halang kalau mereka nak ada anak?”
Seperti yang kita tahu, mencegah itu lebih baik daripada merawat. Tetapi dalam konteks penyakit hemofilia ini, rawatan menelan kos yang tinggi dan juga tiada ubat yang dapat menjamin kesembuhan daripada penyakit in. Ianya juga lebih baik sekiranya kita dapat mengurangkan jumlah pembawa penyakit genetik ini demi masa hadapan generasi seterusnya yang lebih cerah. Bayangkan sahaja sekiranya anda adalah seorang ibu yang didapati boleh menjadi pembawa hemofilia kepada anak-anak anda. Anda juga tahu bahawa peluang untuk anak-anak anda menjadi penghidap atau pembawa hemofilia adalah sebanyak 50 peratus. Menerusi kaca mata naluri seorang ibu, semestinya ktia tidak sanggup melihat anak-anak sendiri untuk mengharungi kesukaran sebagai pesakit hemofilia. Tambahan pula, sekiranya bukan si ibu yang membuat keputusan untuk tidak mempunyai anak pada mulanya, anak-anak yang dilahirkan perlu membuat keputusan berat yang sama apabila mereka pula ingin berumah tangga nanti.
“Jadi yang semua takutkan adalah kalau ibu yang hidap atau pembawa hemofilia itu akan mewariskan penyakit itu kepada anaklah. Itu sahaja yang ditakutkan?”
Malangnya, bukan itu sahaja. Sama ada ibu tersebut adalah pembawa atau penghidap, beliau semestinya mempunyai jumlah darah yang rendah dalam badan. Penghasilan janin yang sihat pula akan memakan sedikit sebanyak tenaga dari badan ibunya iaitu yang didapati daripada sel darah si ibu. Ibu yang menghidap atau pembawa hemofilia hanya mempunyai jumlah darah yang cukup untuk beliau meneruskan hidup, tetapi tidak semestinya cukup untuk membentuk suatu kehidupan lain. Oleh itu, mereka sangat berisiko untuk mengalami keguguran dan kehilangan banyak darah ketika proses melahirkan. Kedua-dua ini akan membuatkan si ibu berada dalam fasa risiko kematian selain genetik hemofilia itu mungkin diwarisi oleh bayi yang dilahirkan.
“Tapi kalau salah seorang pasangan sahaja yang pembawa hemofilia, tak perlu risaulah kan? Lagi-lagi kalau pembawanya ialah ayah kepada anak itu sebab selalunya ibu yang bawa hemofilia kepada anak,”
Hemofilia tidak berfungsi dengan cara begitu. Selagi namanya adalah penyakit genetik, tidak kira pembawanya adalah ibu atau ayah, anak-anak masih berpeluang untuk menjadi penghidap atau pembawa. Namun, ia terbukti sekiranya hanya salah seorang pasangan sahaja adalah pembawa atau penghidap hemofilia, kadar perwarisan genetik hemofilia tersebut masih pada kadar 50 peratus. Kadar tersebut semestinya akan menjadi lebih tinggi sekiranya kedua-dua pasangan adalah pembawa atau penghidap, atau salah seorang adalah pembawa dan seorang lagi adalah penghidap. Sekiranya begitu, besar kemungkinan setiap anak yang dilahirkan akan menghidap hemofilia.
Perihal ayah sebagai pembawa genetik hemofilia, ia tidak mengurangkan kadar kemungkinan anak yang dilahirkan mungkin mewarisi genetik tersebut. Meskipun betul kebanyakan kes adalah ibunya adalah pembawa dan pewaris adalah anak lelaki, kita patut tahu bahawa genetik protein pembekuan darah ini terhasil di kromosom X. Kedua-dua lelaki dan perempuan mempunyai kromosom X. Sebab mengapa sering kali ibu yang menjadi pembawa hemofilia adalah kerana perempuan mempunyai dua kromosom X dan ia meningkatkan kemungkinan untuk mewariskan genetik hemofilia tersebut. Lelaki mempunyai kromosom X dan Y tetapi sekiranya kromosom X tersebut telah mempunyai genetik hemofilia, maka peluang untuk anak mereka dijangkiti hemofilia masih ada.
Ramai yang masih mengambil ringan perihal hemofilia ini kerana mereka merasakan mereka bukanlah penghidap atau pembawa. Kebanyakan mereka terus mengambil keputusan untuk mendirikan rumah tangga tanpa terlebih dahulu membuat pemeriksaan di klinik atau hospital. Ini mengakibatkan generasi mereka yang seterusnya berisiko untuk menjadi penghidap atau pembawa dan ini akan menyebabkan ibu bapa perlu membiayai kos rawatan yang tinggi. Perlu diingatkan juga, penyakit genetik seperti hemofilia tidak akan ditanggung oleh syarikat insurans kerana ia dianggap sebagai risiko yang sedia diambil oleh pasangan sebelum melahirkan anak. Oleh itu, pasangan perlu berfikir panjang sebelum melangkah ke peringkat seterusnya kerana tanpa disedari, keputusan yang dibuat sekarang mungkin akan memberi impak buruk selama bergenerasi lamanya.
